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EMUR - ESCLEROSIS MULTIPLE URUGUAY

 

 

" LA ENFERMEDAD QUE NO DUERME"

Despiértate e infórmate

 La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurológica de causa aún desconocida, inflamatoria, desmielinizante, de curso crónico, probablemente autoinmune que ataca el Sistema Nervioso Central SNC (cerebro, tronco cerebral, cerebelo y médula espinal).

   El sistema inmune “se equivoca”  reaccionando contra su propia mielina, lesionando las fibras nerviosas (desmielinización). La mielina es la sustancia blanca del  SNC que recubre, protege y aísla las células nerviosas. Al ser atacada el nervio queda al desnudo y también es atacado, produciendo lesiones y secuelas neurológicas. Lo que la hace una enfermedad potencialmente discapacitante.

   En nuestro país existen de 22 a 23 casos cada 100.000 habitantes, siendo éste el índice más alto de América del Sur.  A nivel nacional se estima que es probable que existan entre 1.000 y 1.500 pacientes.

 ¿QUIÉN CONTRAE  EM?

   Ésta presente por lo general en adultos jóvenes (entre los 20 y 40 años) siendo más frecuente en el sexo femenino, no  afectando  la expectativa de vida de las personas que la padecen. No es contagiosa ni hereditaria como tampoco genética aunque parece haber cierta predisposición a la enfermedad de ahí el hecho de que haya un riesgo mayor en familias donde ya está presente. 

¿QUIÉN DEBE TRATARLA?

   El tratamiento de la EM requiere un equipo multidisciplinarlo siendo el Neurólogo el cabeza de serie, recurriendo cuando sea necesario a otros especialistas y/o técnicos (Fisiatras, Oftalmólogos Psicólogos, Urólogos, etc.).

¿CUÁLES SON LOS SÍNTOMAS?

   El lugar dónde se ubica la lesión determinará el síntoma o signo neurológico.  Cada paciente es único y por ello no podemos encasillar y generalizar los síntomas. 

   Los más frecuentes son: fatiga, neuritis óptica, visión borrosa o doble,  trastornos motrices y sensitivos, dolores y/o espasmos musculares así como también trastornos sexuales  y  del equilibrio entre tantos.

¿QUÉ  ES UN EMPUJE O BROTE?

¿QUÉ  ES UNA REMISIÓN?

   Un empuje o brote es una recaída, es una exacerbación de los síntomas y signos deficitarios, dura por lo menos 24 horas y no debe asociarse a procesos febriles ni a ninguna otra causa.

   La remisión ocurre más lentamente y es la desaparición de los síntomas y la restauración de las funciones. Ésta puede ser completa o incompleta.

¿CÓMO SE DIAGNOSTICA?

   En la EM es primordial un diagnóstico precoz.  El mismo es esencialmente clínico, mediante el interrogatorio del paciente y el examen físico. Se apoya secundariamente en los exámenes paraclínicos: Resonancia Magnética de cráneo y médula, exploración inmunoproteica del líquido cefalorraquídeo y suero y potenciales evocados visuales, auditivos y somatosensitivos.

   El neurólogo debe ser un profesional entrenado en EM. Para emitir el diagnóstico el médico se basa estrictamente en protocolos y consensos aprobados internacionalmente.

¿HAY DIFERENTES TIPOS DE EM?

1-Esclerosis Múltiple “en empujes y remisiones”, (siendo ésta la forma clínica más frecuente).

2-Esclerosis Múltiple “en empujes y remisiones” con progresividad leve.

3-Esclerosis Múltiple Progresiva primaria y secundaria.

4-Esclerosis Múltiple  “benigna”.

¿CUÁLES SON LOS TRATAMIENTOS  BÁSICOS?

A- Tratamiento sintomático: se realiza en base a diferentes fármacos que tratan los síntomas puntuales y mejoran la calidad de vida de los pacientes.

B- Tratamiento del “Empuje”: el paciente debe aprender a conocer su cuerpo y reconocer cuando puede estar comenzando con un empuje. Así se efectúa de inmediato el tratamiento con corticoides para tratar de minimizarlo y reducir las secuelas.

C- Tratamiento de “Fondo”: dado que “es la enfermedad que no duerme” y  la desmielinización ocurre permanentemente, éste tratamiento es fundamental.

   En las formas clínicas en empujes y remisiones se buscan tratamientos inmunomoduladores como son el Betainterferón y el Acetato de Glatiramer,

   Para las formas progresivas existen los inmunosupresores o citostáticos a dosis bajas, encontrando aquí por ejemplo el Mitoxantrone.

   La existencia de protocolos internacionales establecen quienes pueden recibir éstos medicamentos, por  tanto constituye un derecho indiscutible que la persona con EM  definida los reciba.

D-   Tratamiento de neuro-rehabilitación física.

E-   Tratamiento de neuro-rehabilitación psicológica.

  

¿LA EM SE CURA CON ÉSTOS TRATAMIENTOS?

   Lamentablemente no, pero disminuyen la intensidad y cantidad de empujes, y por tanto las secuelas, mejorando la calidad de vida.

   El estudio de nuevos fármacos aún en fase experimental  así como también la efectivización de los ya existentes hacen que en un futuro próximo se pueda controlar o incluso curar a la enfermedad.

mailto:emur@adinet.com.uy

Estimados amigos y amigas de EMUR,

Nos es muy grato informar a Uds. que  a iniciativa de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), junto con las asociaciones que la integran, se está preparando el Primer DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE,  que será el día 27 de Mayo 2009. En lo sucesivo el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple será el último miércoles del mes de Mayo de cada año.

 El slogan será "Unidos junto al Movimiento Global para terminar con la EM" (en inglés “Join de global movement. End MS!”). Los objetivos son: obtener mayor colaboración internacional para la investigación de la Esclerosis Múltiple así como unir a individuos, grupos y organizaciones al Movimiento Global de la EM, integrado por más de 80 países,  y brindar la oportunidad de participar en eventos y actividades que incrementen la concientización sobre la EM como objetivo global y a la vez obtener fondos para apoyar las tareas del movimiento. En todo el mundo se van a generar múltiples actividades durante ese día, como por ejemplo una “bicicleteada por la EM” en Bélgica, Canadá y Francia; una cena especial en Holanda;  una campaña de información y concientización en EMA de Buenos Aires.Les comunicamos que, como parte fundamental de estas actividades,  ya está operativa la página web del “Día Mundial de la EM” que es: www.worldmsday.org . Por este medio queremos invitarlos a visitar dicho sitio web, registrarse en el mismo y comenzar a ser parte del Movimiento Global de la EM.  Allí tienen la posibilidad de que, tanto individuos como organizaciones, se registren dentro del Movimiento Global de la EM. También encontrarán allí un mapa del “Día Mundial de la EM” que muestra a las personas registradas, organizaciones, eventos e investigadores.Agradecemos  a Uds  que también inviten a vuestros conocidos, familiares y amigos a registrarse y unirse al Movimiento Global de la EM,  ya que el objetivo actual de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple es conseguir que se registren 100.000 individuos y organizaciones, para lo cual necesitamos de la colaboración de todos, así que esperamos que se nos unan y se registren ustedes mismos en el sitio web:  http://www.worldmsday.org/map/register.  EMUR ya está inscripta.Un abrazo fraterno y los mantendremos informados de las novedades, ya que en EMUR también se  están organizando diversas actividades para unirse a este importante movimiento global. 

URUGUAY

INFORMACIÓN IMPORTANTE.

 

   Cuando una persona es diagnosticada con EM sufre un gran golpe emocional tanto él como su entorno, el miedo e inseguridad que genera una enfermedad poco difundida lleva a pensar lo difícil  que puede llegar a ser la vida a partir de ése momento.

 

   Por ello es fundamental que el paciente trate de evitar los empujes porque son ellos los que dejan secuelas y la evolución de la enfermedad depende entre varias cosas del número de ellos.

 

Algunos factores desencadenantes de los empujes:

- el stress físico y psíquico, hay que evitar el agotamiento físico y mental.

- el aumento del calor corporal.

- las infecciones (respiratorias. virosis, etc.)

- los traumatismos.

- el puerperio.

- en algunos casos las vacunas a virus vivos atenuados.

 

 

   Por tanto hay que adoptar una conducta de vida metódica, en donde la higiene, el cuidado personal y una nutrición completa son de gran ayuda. Adaptarse a  la enfermedad con una actitud positiva y administrar la energía,  pero por sobre todas las cosas vivir el día a día, paso a paso, fijándose metas, luchando y perseverando con el apoyo de familiares y amigos para optimizar completamente cada momento de la vida.

 

 

 

 

¿QUIENES SOMOS?

 

   EMUR es una asociación civil creada en el año 2002 para contribuir con el estudio de la Esclerosis Múltiple y enfermedades relacionadas. Para tal objetivo, cuenta con el total apoyo e interacción del Instituto de Neurología del Uruguay:

http://www.institutodeneurologia.edu.uy

 

   La Institución  estimula el desarrollo de los tratamientos, la investigación y los estudios médicos básicos y clínicos  adecuados para tratar dicha enfermedad, intentando recaudar fondos para solventar tratamientos o estudios médicos que requieran  las personas afectadas con Esclerosis Múltiple mediante una Comisión de Salud que recibe las consultas por el correo electrónico:

mailto:saludemur@adinet.com.uy

 

   Se vincula e intercambia información con otros organismos nacionales, extranjeros o internacionales, público o privados, que reúnan a profesionales de la salud, pacientes o familiares de personas que sufran de Esclerosis Múltiple:

http://www.lactrims.com

http://www.msif.org

 

   Al mismo tiempo orienta, informa y ayuda a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas con Esclerosis Múltiple o similares y las de sus familias evacuando consultas  través de su correo electrónico:

mailto:consultasemur@adinet.com.uy

 

   También promueve la investigación  y la formación de profesionales de salud dedicados al diagnóstico y tratamiento de la Esclerosis Múltiple y similares.

   Provee y publica la documentación pertinente a la veracidad y eficiencia de los tratamientos ofrecidos para la enfermedad.

  • DIRECCIÓN DE LA NUEVA SEDE DE EMUR:
  • Yaguarón 1407 Oficina 718,
  • Edificio Torre de los Profesionales
  • Montevideo CP.11100 - URUGUAY
  • Teléfonos de contacto: *(598) 099.517.738 y 099.699.147